Traumatische Hirnverletzung, stationäre Behandlung und Sozioökonomie

Durch die Linse eines JEDI (Vol. 1, Ausgabe 2): Schädel-Hirn-Trauma, stationäre Behandlung und Sozioökonomie
Von Jálin B. Johnson, Direktor des Office of Community & Engagement am Salk Institute
Einzigartige Eiman Azim, Salk Associate Professor und Sharona Ben-Haim, außerordentlicher Professor für klinische Neurochirurgie an der UC San Diego Health und außerordentlicher Professor am Salk Institute
Mögliche klinische Ergebnisse
Mehr als 5 Millionen Menschen erkranken jedes Jahr an einer TBI, und eine schwere TBI ist weltweit eine der Hauptursachen für Krankenhausaufenthalte und Todesfälle.
Im Mai 2024 veröffentlichten die Ermittler von Mass General Brigham die Ergebnisse einer Studie, die ergab, dass Patienten mit Hirnverletzungen, die nach Absetzen lebenserhaltender Maßnahmen verstarben, sich möglicherweise erholt haben. Diese Schlussfolgerung ergab sich aus einer Analyse möglicher klinischer Ergebnisse für Patienten mit traumatischer Hirnverletzung (TBI), die an der Studie „Transforming Research and Clinical Knowledge in TBI“ teilnahmen. Das Team entwickelte ein Bewertungsmodell, das Faktoren wie Demografie, Sozioökonomie und Verletzungsmerkmale berücksichtigte. Sie verwendeten dieses Modell, um TBI-Patienten, bei denen die lebenserhaltende Behandlung nicht abgesetzt wurde, mit Personen mit ähnlichen Modellwerten zu vergleichen, bei denen die lebenserhaltende Behandlung jedoch abgesetzt wurde.
TBI erhöht das Risiko für die Entwicklung neurodegenerativer Erkrankungen
Vor diesem Hintergrund habe ich eine in Frontiers in Neuroscience veröffentlichte Studie untersucht. In dieser Studie mit dem Titel Epigenetische Veränderungen im Zusammenhang mit traumatischen Hirnverletzungen und das Risiko für neurodegenerative ErkrankungenDie Forscher stellten fest: „Epidemiologische Studien haben gezeigt, dass eine traumatische Hirnverletzung das Risiko für die Entwicklung neurodegenerativer Erkrankungen erhöht. Die molekularen Mechanismen, die diesem Risiko zugrunde liegen, sind jedoch weitgehend unbekannt. Eine traumatische Hirnverletzung löst weitreichende epigenetische Veränderungen aus. Ebenso sind neurodegenerative Erkrankungen wie Alzheimer oder Parkinson mit zahlreichen epigenetischen Veränderungen verbunden. Obwohl epigenetische Veränderungen nach einer traumatischen Hirnverletzung bestehen bleiben können, ist noch nicht geklärt, ob diese Veränderungen das Risiko für die spätere Entwicklung neurodegenerativer Erkrankungen und/oder Demenz erhöhen.“
Ich habe mich an Eiman Azim, Associate Professor und William Scandling Developmental Chair am Salk Institute, gewandt, um Erkenntnisse darüber zu gewinnen, wie kritische motorische Funktionen oft durch neurodegenerative Erkrankungen und Verletzungen beeinträchtigt werden.
„Unsere Fähigkeit, uns durch die Welt zu bewegen und mit der Umwelt zu interagieren, fühlt sich natürlich und nahtlos an“, sagt Azim. „Doch die komplexen Prozesse, mit denen das Nervensystem Körperbewegungen koordiniert, sind fragil und besonders anfällig für Krankheiten und Verletzungen. Für eine wirksame Therapie ist es wichtig zu verstehen, wie neuronale Schaltkreise durch Schäden beeinträchtigt werden und vor allem, wie wir so früh wie möglich nach einer Verletzung oder während des Ausbruchs einer Krankheit eingreifen können, um die Genesung effektiver zu fördern.“
Familienentscheidungen und finanzielle Leistungsfähigkeit
Die Forscher des Mass General Brigham räumten weiter ein, dass „Familien häufig aufgefordert werden, innerhalb von 72 Stunden nach einer Hirnverletzung die Entscheidung zu treffen, lebenserhaltende Maßnahmen wie die künstliche Beatmung einzustellen.“
Während ich diese Studie aus der Perspektive der Gerechtigkeit, Gleichberechtigung, Vielfalt und Inklusion (JEDI) betrachtete, konzentrierte ich mich auf die Lebenserfahrungen vieler Familien, die sich durch eine Zeit navigieren, die zweifellos als herausfordernd und lebensverändernd bezeichnet werden kann. Wie in Mass General Brighams Überblick Laut der Studie „kann es schwierig sein, den Ausgang einer Hirnverletzung vorherzusagen. Dennoch werden die Familien gebeten, innerhalb weniger Tage nach der Verletzung zu entscheiden, ob sie die lebenserhaltende Behandlung fortsetzen oder abbrechen.“
Die sozioökonomischen Barrieren, mit denen manche Familien konfrontiert sind, wenn es darum geht einzuschätzen, wie lange sie sich diese lebenswichtige Unterstützung leisten können, sind ein Faktor, der bei der Entscheidung über die beste Pflege berücksichtigt werden muss.
Die Neurochirurgin Sharona Ben-Haim, außerordentliche Professorin für klinische Neurochirurgie am UC San Diego Health und außerordentliche Fakultätsmitarbeiterin am Salk Institute, hat diese Entscheidung bei den Familien von Menschen mit einer traumatischen Hirnverletzung immer wieder erlebt.
„Wenn wir in diesen kritischen Momenten mit den Angehörigen unserer Patienten sprechen, bitten wir sie, Entscheidungen nicht aus ihrer eigenen Perspektive zu treffen, sondern aus der Perspektive ihrer Angehörigen, was eine große Herausforderung sein kann“, sagt Ben-Haim. „Wir müssen fragen: Was definiert diese Person als angemessene, sinnvolle Lebensqualität?“
Bei der Betrachtung durch die JEDI-Linse haben wir Folgendes berücksichtigt:
Das Schreiben in der Journal für Neurochirurgie im Jahr 2021, Forscher der Vanderbilt University School of Medicine bekannt dass „während früher die klinische Behandlung als der wichtigste Faktor für die klinischen Ergebnisse galt, die Auswirkungen prä- und poststationärer Faktoren zunehmend erkannt werden … Das Zusammenspiel zwischen sozioökonomischem Hintergrund und der psychosozialen Dynamik der Familieneinheit kann ebenfalls als wichtiger prä- und poststationärer Faktor angesehen werden, der nicht übersehen werden sollte. So korreliert beispielsweise die Teilnahme an intensiver Rehabilitation stark mit besseren Verbesserungen der funktionellen Ergebnisse nach einer TBI, aber viele nicht versicherte Familien haben keinen Zugang zu diesen Ressourcen, was sie einem erhöhten Risiko schlechter Ergebnisse aussetzt.
- Sollten die Versicherungsgesellschaften bei der Entscheidung, bei wem lebenserhaltende Behandlungen abgesetzt werden und bei wem nicht, eine mildernde Rolle spielen?
- Es gibt zwar zahlreiche Fallstudien, die die lebenslangen Kosten der TBI-Behandlung dokumentieren, aber jede davon variiert je nach Dauer der Behandlung eines Patienten. Ist das Gesundheitssystem derzeit in der Lage, Familien finanzielle Optionen anzubieten, während es zwischen Langzeit- und Kurzzeitpflege abwägt?
- Nach Angaben der US-Organisation Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen der National Institutes of Health (2019)Die Kosten für die stationäre Behandlung von Patienten mit einem Schädel-Hirn-Trauma (TBI) lagen zwischen 2,130 und 401,808 US-Dollar. Familien mit unterschiedlichen finanziellen Mitteln aus dem gesamten sozioökonomischen Spektrum sind von der Entscheidung, ob ein Familienmitglied mit einem TBI an lebenserhaltenden Maßnahmen angeschlossen bleiben soll, unterschiedlich betroffen.